Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


Zaterdag 19 september 2009 – Wolf Hirschhorn familiedag

Dovnload 136.36 Kb.

Zaterdag 19 september 2009 – Wolf Hirschhorn familiedag



Datum08.12.2018
Grootte136.36 Kb.

Dovnload 136.36 Kb.




Zaterdag 19 september 2009 – Wolf Hirschhorn familiedag

Graag nodigen we je uit voor de volgende WHS familiedag in Nijmegen – een dag in het teken van het delen van ervaringen en informatie. Tussen ouders / verzorgers onderling, maar ook tussen specialisten en ouders / verzorgers. Deze dag komt mede tot stand dankzij de grote inzet van drs. Tim Antonius, neonatoloog bij UMC St. Radboud Nijmegen die zoals velen van jullie weten een onderzoek uitvoert bij WHS kinderen.


Met elkaar zijn wij de ervaringsdeskundigen van 4p-. We delen met elkaar hetzelfde doel: onze kinderen zo goed mogelijk verder helpen. Daar hebben we elkaars ervaringen en tips voor nodig. Iedere bijeenkomst brengt wat dat betreft weer nieuwe informatie – over jonge kinderen, oudere kinderen, kinderen die wat minder kunnen en kinderen die wat meer kunnen. Kortom, de bijeenkomsten zijn interessant voor ons allemaal!

We zouden het zo fijn vinden als er op 19 september veel mensen komen! Dan is immers de kans op goede uitwisselingen groter. De bijeenkomsten hebben tot nu toe een trouwe groep bezoekers, die we natuurlijk hopen weer te mogen verwelkomen. Maar dit keer roepen we vooral de leden op die al lang niet meer geweest zijn of die nog nooit geweest zijn. Nieuwe geluiden brengen weer nieuwe inzichten…

Met de uitkomsten van deze dag kunnen we ook onze website (www.4pmin.nl) weer verder vullen met relevante informatie. Deelname aan de familiedag is gratis, dankzij een gift van het ING personeel Donatie Fonds.
Het programma is zo gemaakt dat we steeds in kleine en wisselende groepen met elkaar in gesprek gaan – in de ochtend meer medisch getint, in de middag meer ontwikkelingsgericht.

De broers en zusjes brengen onder professionele begeleiding een bezoek aan het Afrika museum. Voor de WHS kinderen zijn in het Radboud alle voorzieningen aanwezig om hen een leuke dag te bieden. Voor je eigen gemoedsrust kan het wel prettig zijn om een begeleider voor je WHS kind mee te nemen.


In de bijlage vind je het aanmeldformulier en het uitgebreide programma. Laat het ons op tijd weten dat je komt en met hoeveel mensen. We hopen je op 19 september te ontmoeten!

Kerngroep Oudernetwerk Wolf Hirschhorn Syndroom




  • Begin september sturen we een bevestiging met adresgegevens – definitief programma – aanwezige specialisten en dergelijke.

Programma WHS familiedag – 19 september 2009




Locatie

UMC St Radboud Nijmegen

10.00 – 10.30 Aankomst met koffie en lekkers
10.30 – 10.35 Welkom door Hans Straus – voorzitter van het netwerk WHS
10.35 – 10.45 Inhoudelijke toelichting op het programma en voorstellen van de leden van de ochtend carrousel door Tim Antonius.
10.45 – 12.15 Gesprekken carrousel met medische specialisten en ouders/verzorgers

10.45 – 11.15 Eerste ronde gesprekken

11.15 – 11.45 Tweede ronde gesprekken

11.45 – 12.15 Derde ronde gesprekken


12.15 – 13.30 Lunch en vrije uitwisseling
13.30 – 15.00 Gesprekken carrousel met paramedici en ouders/verzorgers

13.30 – 14.00 Eerste ronde gesprekken

14.00 – 14.30 Tweede ronde gesprekken

14.30 – 15.00 Derde ronde gesprekken


15.00 – 15.15 Afsluiting door Hans Straus, voorzitter van het oudernetwerk WHS
Programma voor de broertjes en zusjes
10.00 – 10.30 Aankomst met drinken en lekkers


    1. Vertrek naar de bus die jullie naar het Afrika museum brengt.

Speciaal activiteiten programma in het Afrika museum, inclusief lunch.

14.45 Terug in het Radboud.


Toelichting op de ‘gesprekken carrousel’
Tijdens de gesprekken carrousel staan drie punten centraal:


  1. Wat kun je verwachten rond dit onderwerp en je kind?

  2. Welke handvatten zijn er voor wanneer je wat kunt doen?

  3. Op welke wijze kun je dit het beste aanpakken?

We gaan elkaar in kleine groepen vragen stellen en antwoorden geven.

Ouders / verzorgers en specialisten helpen elkaar verder met hun laatste inzichten.

Allerlei vragen kunnen aan de orde komen. Wellicht heb je al een aantal vragen die je zou willen stellen?

Schrijf deze dan nu al op het aanmeldformulier.
Bijvoorbeeld aan de tandarts:


  • “Wat kunnen we verwachten t.a.v. de gebitsontwikkeling?”

  • “Hij doet zijn mond niet open. Hoe kan zijn gebit worden onderzocht?”

  • “Welk advies is er t.a.v. de behandeling?”

  • “Wanneer moeten we welke stappen zetten?”

Naast de twee gesprekken carrousels, is er tijdens de lunch volop gelegenheid om individuele gesprekken met ouders / verzorgers en specialisten te voeren, om bepaalde onderwerpen in meer detail te bespreken.




Informatie over het Afrika museum
Vlak bij het Radboud ziekenhuis is het Afrika museum. We gaan met een bus om half elf daar naar toe. In het museum hebben we een spannende speurtocht. Afhankelijk van het aantal broertjes en zusjes en van de verschillende leeftijden zijn er mogelijk meerdere speurtochten. Tijdens de spannende tocht eten we gezamenlijk een Afrikaanse lunch. Daarna zetten we de tocht weer voort totdat we om half drie weer terug gaan naar het Radboud.

Wil je al iets meer lezen over het Afrika museum? Kijk dan eens op www.afrikamuseum.nl

Graag je aanmelding mailen naar m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl
Per post kan ook: VG netwerken – WHS – Mieke van Leeuwen

Postbus 1223

3500 BE UTRECHT

1 Deelname aan het dagprogramma voor ouders – begeleiders – belangstellenden

Naam deelnemer 1


Naam deelnemer 2
Naam deelnemer 3
Naam deelnemer 4
Naam deelnemer 5

Contactgegevens – email en telefoon – deelnemer 1

Naam WHS kind:


2 Deelname aan het broertje / zusje programma (Afrika museum)
Naam kind 1: Leeftijd:

Naam kind 2: Leeftijd:

Naam kind 3: Leeftijd:


Aanvullende informatie
Zijn er speciale dieetwensen? Zo ja voor wie?

Ik heb nu al volgende vragen :



  1. :




  1. :




  1. :




  1. :

  • Zaterdag 19 september 2009 – Wolf Hirschhorn familiedag

  • Dovnload 136.36 Kb.